腎癌の記憶
〜〜 腎細胞癌 闘病記 〜〜
はじめに
2011年4月28日(木)
きっかけ
2011年4月5日（火）、腎細胞癌のために右腎全摘出手術を受けました。
癌と分かったときからインターネットや書籍で腎癌の特徴や治療法に関する情報を集め、
さらに退院後も癌の原因究明や治療に対して現代医学はどのあたりまでたどり着いているのか引き続き調べました。
一般向けの読物から専門書までいろいろ調べた結果、これまで漠然と抱いていた癌に対するイメージを覆す、愕然となる事実が次々と現れました。
人類はまだ癌の正体や発生メカニズムも解明できていないし、治療方法も確立できていません。
我々は癌に対してまだまだ無力だったのです。
私の場合、癌は人間ドックがきっかけとなって見つかりました。
全く予期していなかったときにいきなり告知を受けたわけです。
ある日突然「あなたは癌ですので、これからこうこうこういう治療を行います」と言われても、専門家でない我々は「はぁ…」と言って医者の指示に従うしかありません。
しかし、医者も我々と同じ人間で完璧な存在ではありません。
いろんなレベルの人がいますし、中には不勉強な方もいます。
したがって、自分の命を預けるのですから、できるだけ優秀で信頼できる医者にかかりたいと考えるのが普通ではないでしょうか。
なぜそんな分かり切ったことを言うのかというと、手術後に改めて他人の闘病記なるブログを読んでみると、
えっ？と思えるようなことがそこかしこに書かれていたからです。
私も決して腎癌に詳しかったわけではありませんし、よく分からないまま医者に言われる通りにしてきました。
しかし、癌と分かってすぐに調べた情報と自分が受けている治療がちょっと違うなという感じがあり、
さらにいろいろ調べていくと自分の受けた治療の方が最新の研究結果に基づく理に適ったものだと分かってきました。
その上でもう一度他人の闘病記を読むと、「えっ、そんな治療はないだろう」ということがそこかしこに見られたのです。
癌の治療法が確立していないということが、このようなところに現れているのです。
私の場合は、幸運にも非常に優秀な医者にかかれたということになります。
一方、腎臓がんに限らず、一般に癌の治療成績は1970年代からほとんど向上していません。
にもかかわらず、世間では「癌はもはや不治の病ではない」と言われ、告知が当たり前のようになっています。
そこには計算のトリックと言葉のマジックがあります。
それらは後の章で説明しますが、癌を告知された患者は癌は治るものと思って、もしくは癌を治そうとして医者に全てを委ねます。
そしてそこには患者を勘違いさせる説明と同意 -- インフォームドコンセントが待ち受けています。
それは決して医者が患者を騙そうとしているのではなく、患者が勝手に勘違いしてしまうのです。
患者が勘違いする原因は2つあります。
1つは医者がこのくらいは当然患者も知っているだろうと難しい言葉を使ってしまうケースです。
この場合、医療ドラマなどで聞いたことがあるような単語が飛び交い、患者も分かったような顔でふんふんとうなずいてしまいますが、
あとでよくよく考えると内容が理解できていなかったということになります。
もう1つは医者が平易な説明を心掛けるあまり、言葉の定義があいまいなまま使われてしまうケースです。
例えば「この手術であなたの癌は治ります」と言われたとき、医者の「治る」というのにはいろいろな意味があります。
再発の可能性が極めて低いというケースもあるかもしれませんが、5年生存率が50％以上だから治ると言っているだけなのかもしれません。
ひょっとしたら、ただ単に病巣が取れる範囲にあるということだけなのかもしれません。
言葉の意味を懇切丁寧に説明してくれる医者は、まずいません。
しかし、治りますと言われた患者は、今回の手術さえ成功すれば今後一生癌がなくなると思ってしまいます。
告知自体が悪いことだとは思いませんが、告知を受けた患者はもっと賢くなる必要があります。
賢くならないと医者と会話できませんし、会話ができないと本当のインフォームドコンセントが成立しません。
療養中に立花隆さんの「がん 生と死の謎に挑む」（文芸春秋 発行）を読みました。
この本は2部構成になっており、第1部がＮＨＫスペシャルで放映された同名の番組の裏話で、第2部が立花隆さんご自身の闘病記です。
第1部は技術的・学問的に非常に興味深い内容ですが、第2部はどうでもいい個人的な体験が散りばめられた少しがっかりさせられる中身になってしまっています。
「闘病記」となると立花さんほどの文才をお持ちの方でもこうなってしまうのかということを鑑みると、
私がこれから書こうとするものがたいへん低俗な下世話なものになるような気がしてなりません。
ですが、あえてこれを記そうと思ったのは、上に書いた2つの事柄 --
優秀な医者を捜し当てることがいかに重要かということと、その医者と会話をするための最低限の知識を伝える必要を感じたからです。
特に癌の中でも決して多くない腎癌にかかってしまった方に、少しでもこれからの治療を考える上での手助けとなれば幸いです。
インターネットは玉石混淆
インターネットは手軽に調べものができる、今や生活になくてはならないツールです。
しかし、そこには最先端の高度な情報からいい加減な与太話まで、対象も専門家から一般向けまで一緒くたに存在しています。
さらに古いページがそのまま残っていることが多々あり、時代遅れの内容になっているものも見受けられます。
我々は自分の知恵と知識を頼りに、それらの中から利用できるものを拾い出さないといけません。
信頼できるサイトから情報を得ることが大切です。
(2024年現在 リンク切れがないことは確認していますが、内容はそれぞれ変わっていますので、実際のページをご覧になって確認してください。)
- 国立研究開発法人 国立がん研究センター
がん対策情報センター がん情報サービス
http://ganjoho.jp/
「それぞれのがんの解説」→「泌尿器 腎細胞がん」とたどると、一般向けの解説が得られます。 - Minds（マインズ）ガイドラインセンター
http://minds.jcqhc.or.jp/
「メインメニュー」から、専門家向けの診療ガイドラインと一般向けのガイドライン解説を閲覧することができます。 ともに「腎臓・泌尿器科」→「腎癌」を選択して進みます。 タイトルを選択すると表紙と目次が出ますので、目次か「次へ」をクリックしながら読み進めることができます。 診療ガイドラインの方は、日本泌尿器科学会によって2011年に編集されたもので、金原出版からも発行されています。 Q&A形式になっていますので、一般の方も疑問があれば手軽に参照できます。 - がん情報サイト
http://cancerinfo.tri-kobe.org/
ここは、米国国立がん研究所（NCI）が配信している世界最大最新の包括的がん情報データベースを日本語で配信するサイトです。 （財）先端医療振興財団 臨床研究情報センターがNCIとライセンス契約し運営しています。
「がんの分類」→「泌尿器」→「腎がん」とたどると、さらに「患者様向け」と「医療専門家向け」に分かれます。 「患者様向け」でも相当濃い内容になっています。 読むのは骨が折れるかもしれませんが、一通りの知識を得たい方は一度読んでみてください。 - NCCNガイドライン 日本語版
http://www.tri-kobe.org/nccn/
NCCN (National Comprehensive Cancer Network) は、全米を代表とする世界21の主要がんセンターの NPO （同盟）団体です。 そこから世界的に広く利用されている癌診療ガイドラインが配信されています。
「NCCNガイドライン」→「泌尿器がん」とたどると、ガイドラインの一覧が出てきます。 内容的には医療関係者向けです。 - 東京大学医学部泌尿器科学教室
http://square.umin.ac.jp/UT-urology/
「疾患」→「腎臓癌」からたどれます。 一般の人にとって必要十分な情報が非常に分かり易く簡潔にまとめられています。 - 北海道大学大学院医学研究科 泌尿器科外科学分野
2011年当時「腎臓がん」で検索をかけると高順位に出てきていましたが、2001年に作られたもので内容的にも古くなっており、ホームページのメンテナンスも行き届いていませんでした。 現在（2015年）は消滅しています。
2015年現在、高順位に出て比較的役立つのは、東京女子医科大学泌尿器科のホームページです。 「免疫療法」のページは作成されていませんが、必要な情報は「手術・治療」のページに記述されています。 - がんサポート
http://gansupport.jp/
月刊「がんサポート」を発行している株式会社エビデンス社の運営サイトです。
「各種がん」→「腎臓がん」で腎癌に関する全ての記事を閲覧することができます。 - ウィキペディア
「腎癌」と 「腎臓がん」と 「腎細胞癌」と3項目ありますが、いずれも残念ながら書きかけで有効な情報が得られるものになっていません。
2011年4月28日(木)
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